Портрет 4-летней кировчанки с редким заболеванием представлен на выставке в Совете Федерации
На фото создатель фотографии Ульяны Владимир Песня со своей работой

Портрет 4-летней кировчанки с редким заболеванием представлен на выставке в Совете Федерации

Софья Русских 16.02.2022 10:29:07 2756 0
Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей»6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями. Герои фото – люди с  болезнью Фабри, Помпе и синдром Моркио. Выставка приурочена к Международному дню редких заболеваний, который отмечают 29 февраля.
4-летняя Ульяна Корчемкина из Кирова любит петь, наряжаться и помогать маме по дому. Несмотря на юный возраст, девочка уже занимается в вокальной студии.

Ульяна развивается по возрасту, отстает от своих сверстников только в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио, ей необходима пожизненная ферментозаместительная терапия. Благодаря лечению девочка растет, у нее повышается общая активность.

Несмотря на редкое заболевание Ульяна очень любознательная и сообразительная. Она ходит в обычный детский сад и занимается в бассейне.

Фото Ульяны, представленное на выставке, создал фотограф Владимир Песня. 

Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, 

«Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом», – отмечают организаторы мероприятия.

По словам организаторов выставки, в России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. 

«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», – прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”».

VK TW
оставить комментарий
Спасибо за комментарий! Он будет опубликован после модерации
Текст сообщения
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Защита от автоматических сообщений
 

Также читайте